¿Quién forma la junta directiva de AFIXA?

Nuestra asociación

Cuando a una persona le diagnostican Fibromialgia, lo único que el paciente sabe de ella es el nombre, por no hablar de las más recientes desconocidas Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Ante esto el enfermo se siente solo sin saber a dónde acudir e invadido por muchas angustias, miedos, desconocimiento de la enfermedad, inseguridades e inquietudes. El enfermo crónico aparte de su faceta médico-sanitaria que en estas enfermedades de Sensibilización Central ya están bastante estigmatizadas, presenta otros aspectos familiares y socio-laborales que le llevan históricamente a una situación de marginación y negación de sus derechos propios como persona.

Por esa necesidad nace Afixa el 11 de Diciembre del año 2003 como instrumento para canalizar las inquietudes de los enfermos, con la idea de promocionar toda clase de acciones, promover el contacto y la ayuda entre enfermos, sensibilizar a la sociedad, a la opinión pública y a los organismos institucionales procurando el máximo bienestar posible a los enfermos de estas patologías.

La existencia de las asociaciones de salud como es Afixa es importante tanto para el profesional sanitario como para el paciente crónico. Para el médico porque conoce las prestaciones y la forma seria y rigurosa del trabajo de nuestra entidad y a la cual deriva a sus pacientes. Las asociaciones de salud aportan al médico y a las instituciones la canalización de recursos, terapias de toda clase donde la administración no llega. Para los enfermos porque con todo lo que supone sus limitaciones de forma integral y global (relaciones familiares, laborales y sociales) añadiendo las que el estigma de estas enfermedades ya llevan etiquetado, encuentran en Afixa el apoyo, la orientación y las ayudas dentro de una organización que está integrada por personas con las mismas necesidades y carencias que presentan ellos. El rechazo y el estigma que sufren los pacientes de estas enfermedades de Sensibilización Central probablemente es debido a varios factores pero sobre todo a lo poco que se conoce de los mecanismos que desatan y perpetúan el dolor, así como el desconocimiento del padecimiento que conlleva, de la frustración y de los constantes fracasos terapéuticos que hacen que el enfermo se convierta en enojoso y tachado de desequilibrio mental en no pocas ocasiones.

Con estas premisas nace Afixa, con la ilusión, la constancia y la creencia de que se podía mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Esto hizo que un grupo de personas afectadas iniciaramos un camino duro, una empresa difícil donde nos organizamos para ayudarnos, pues son las asociaciones de salud un claro ejemplo de la relevancia de las necesidades del enfermo crónico, trabajando en tres vías. La asistencial prestando recursos a los cuales la Administración no llega. Potenciando la investigación que dé luz a la magnitud que conllevan estas enfermedades. Y La reivindicación pues somos los enfermos con nuestras peculiaridades y necesidades los que instamos a cambiar los modelos asistenciales y los soportes sociales. Para ello ante todo necesitamos el respeto de la sociedad para que entienda que las acciones que planteamos desde nuestra entidad están orientadas a representar las necesidades de los pacientes, aportar nuestras vivencias como pacientes y ocupar nuestro rol. No debemos ni queremos ocupar el espacio de los profesionales de la salud pero si aportar nuestra experiencia que es suficientemente rica para como expresa el “Plan de Calidad de la Consejería de la Junta de Andalucía” crear un espacio de encuentro compartido en el que los pacientes y profesionales responsables de nuestra salud compartan valores, responsabilidades, conocimientos, decisiones logrando así una medicina Proactiva y no Reactiva como a veces ocurre.

Con estas realidades  y mucho esfuerzo a lo largo de estos años hemos conseguido hacer de Afixa una entidad seria y prestigiosa donde somos conscientes de la necesidad de trabajar en red con profesionales de la salud, servicios sociales, Escuela Andaluza de Salud Pública, legisladores proveedores que permitan llegar al conocimiento, información, formación y tratamiento multidisciplinar y así lograr la atención de los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple en todas las áreas de su vida tanto físicas como psíquicas. Es así como poco a poco hemos ido consiguiendo hacer de Afixa una entidad emprendedora e innovadora en muchas áreas.

Por otro lado Afixa viene desarrollando desde Julio de 2008 fecha en la que se creó el “Aula de Fibromialgia, Escuela de Pacientes” de la Escuela Andaluza de Salud Pública, formando parte activa de la misma y realizando de diez a doce escuelas de pacientes al año en la provincia de Jaén, siendo formadores de pacientes en centros de salud, ayuntamientos distritos sanitarios, asociaciones y en todas las entidades donde se nos ha solicitado. Así mismo hemos participado en mesas de experiencias de Congresos de Pacientes de la EASP en 2012, interviniendo en blog de FM, programas de radio a nivel andaluz representando a la EASP. En 2012 Afixa es premiada por la realización de un poster y resumen de nuestro trabajo en dicha escuela. En cuanto a las escuelas de pacientes venimos formándonos en diversas áreas como ejemplo “Curso Practicúm Promoción de la Salud Sexual en Pacientes Crónicos”. Afixa en su afán de divulgar la magnifica herramienta que es la escuela de pacientes y el interés por la formación de profesionales, elaboró un taller de formación en coordinación con la EASP dirigido a  profesionales de la Salud que a su vez están afectados de Fibromialgia, para que de este modo ellos puedan seguir trabajando en sus centros de referencia con enfermos afectados de estas patologías. Asimismo poco a poco fuimos dándonos cuenta de que eramos capaces el equipo de profesionales de Afixa (doctora en psicología, fisioterapeuta, doctora en actividades físicas y del deporte, enfermera y trabajador social) y que era preciso ir ampliando el material que nos aporta la EASP y es así como fuimos elaborando un programa de gran envergadura, desarrollando las escuelas de pacientes en ocho días  dedicados a la presentación del proyecto, definición y conocimiento de la enfermedad, nutrición, sueño en FM, afrontamiento de la enfermedad, sexualidad en la misma, autoestima, resiliencia, familia y enfermedad y todos los demás aspectos que influyen la vivencia crónica de la enfermedad, con el objetivo incansable de formar, informar, concienciar a los enfermos y convertirlos en pacientes activos, responsables y partícipes en su proceso de salud y de esa manera ayudar y rentabilizar los recursos sanitarios y colaborar con los múltiples beneficios que esta formación tiene para los pacientes y para el sistema sanitario, de lo cual también surgió la idea de ir a todos los distritos y centros de salud dando formación continuada y concienciando a los profesionales de la salud, trasmitiendo la importancia de la formación del personal sanitario, un cambio de actitud que haga la relación médico paciente menos jerárquica, potenciar la empatía clínica que es una destreza en alza en el mundo de la medicina y que nos lleve a un cambio en el paradigma de estas enfermedades. Todo ello orientado a que exista coordinación intra e interniveles para que existan estructuras que faciliten esa medicina proactiva que es necesaria y más en el tratamiento de la FM. A través de este proyecto denominado “la Comunicación y la Educación para la salud, informa, motiva y ayuda”, destacando la importancia de la autonomía y la responsabilidad para afrontar la FM.

Recientemente la EASP reconoce la labor de la Asociación Provincial de FM, SFC y SSQM de Jaén AFIXA concediéndole el premio de alfabetización en salud. El premio corresponde a la categoría “Asociación” dentro del I Concurso sobre “Alfabetización en Salud” puesto en marcha con el objetivo de identificar y difundir las iniciativas que persiguen aumentar la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones sobre su salud, mejorar sus cuidados y su calidad de vida.

En enero de 2011 el Excelentísimo Ayuntamiento de Jaén concede a Afixa el premio “JIENNENSES DE PRO” en reconocimiento al esfuerzo y trabajo en pro de la ciudadanía de Jaén.

En otro orden, en Afixa al poco tiempo de su creación fuimos conscientes de que las necesidades que presentaban los enfermos iban más allá de las fronteras de la capital de Jaén aunque la asociación se había creado a nivel provincial, Jaén es una provincia extensa con 97 pueblos algunos muy lejanos a la capital para que los socios pudieran seguir actividades y terapias dado que un síntoma importante de la enfermedad es la fatiga o cansancio. Por ello nos retamos y lo seguimos haciendo a acercar los recursos de la asociación a diversos puntos de la provincia, abrir horizontes y llegar a la máxima población posible, satisfaciendo así sus necesidades independientemente del punto geográfico donde residan. Así fue como fuimos creando delegaciones en toda la provincia desde 2005 que se creó “Afixa Linares”, y a la que siguieron: Afixa–Andújar, Afixa–Úbeda, Afixa-La Carolina, Afixa-Peal de Becerro, Afixa-Bailén, Afixa-Alcalá la Real, Afixa-Martos, Afixa-Torredonjimeno y Afixa-Torredelcampo.

En total y actualmente contamos con diez delegaciones más la filial que es donde se coordina el trabajo de toda la provincia.

Con este reto surgió la necesidad de formar un equipo de voluntarios fuerte, formado e informado, para que en cada delegación el servicio de información que se le ofrece a cada persona que se acerca buscando soluciones, con dudas y miedos fuera veraz. Entendiendo que para que el trabajo desarrollado por el equipo humano de voluntarios sea de utilidad y se logren los objetivos que nos proponemos Afixa había de comprometerse en la organización del trabajo de todas las delegaciones para que sea útil y beneficioso para el colectivo de enfermos que representamos, así como la formación permanente del voluntariado para el desarrollo adecuado de sus funciones y acciones. Trabajando sobre la concienciación e importancia del voluntariado, la consolidación de un sistema de coordinación y promoción del mismo y la participación activa del voluntariado como expresión de las necesidades, desigualdades y situaciones de exclusión que sufren los enfermos afectados de estas patologías, intercambiando experiencias, facilitando mecanismos de colaboración entre sus miembros, estudiando la realidad existente y participando en la elaboración sobre políticas de voluntariado. Nuestra entidad dispone de diversos medios y recursos para llegar al enfermo y familia con un objetivo claro ”Ayudar y servir en positivo de referencia a enfermos de FM, SFC y SSQM que se encuentran en situación de vulnerabilidad en los muchos aspectos que conlleva el padecimiento de estas enfermedades. Afixa desde sus inicios ha buscado la participación activa del paciente en su proceso de salud que es lo que  se traducirá en una mejora de su calidad de vida. Entre sus objetivos intenta ofrecer a los enfermos la información más viva y actual de estas patologías (conocimientos de la enfermedad, tratamientos actualizados, avances y publicaciones en investigación ,etc.) tanto a profesionales de la salud como a enfermos y familiares mediante múltiples actividades (jornadas ,talleres, Mindfulness,  coaching, escuelas de pacientes, talleres sobre dolor crónico, sexualidad, memoria, reeducación postural, habilidades sociales, afrontamiento de la enfermedad, talleres de familia “Ponte en mis zapatos”, Inspira motivación el cual es un taller dedicado a enseñar a respirar y relajarse para el control del dolor, y muchos más que sería imposible  transcribir aquí).

Con estas premisas la presidenta de Afixa Mª Isabel Garrido Cárdenas avalada por los conocimientos que le da su profesión de enfermera comenzó a redactar un protocolo de voluntariado, con el fin de unificar criterios y actuaciones en cada una de las delegaciones de Afixa. Protocolo que acabó en la edición de una “Guía Multidisciplinar de FM,SFC y SSQM”, libro que contiene 151 páginas y donde se aborda los distintos ámbitos como seres integrales (bio -psico-social) que somos este colectivo trabajando desde el núcleo familiar, social, laboral, personal y médico en el que los pacientes tenemos que desenvolvernos ya que desde Afixa somos conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, información y tratamiento integral del paciente, haciendo un equipo multidisciplinar que englobe a enfermos, familia, profesionales de la salud, servicios sociales, legisladores etc., que permita atender todas las áreas de la vida de un enfermo crónico. Por la motivación y el trabajo bien hecho que desde Afixa nos sostiene es por lo que nace esta Guia Multidisciplinar enmarcada en un protocolo de voluntariado y que nos lleva a ser útiles, fidedignos y comprometidos en el desarrollo de nuestra labor y con la intención de enseñar a los afectados de FM, SFC y SSQM a dar el primer paso que no te lleva a donde vas pero te saca de la botella.

Esta Guía con la edición de tres mil ejemplares y financiada por la Excma. Diputación de Jaén se presentó en sociedad el día 11 de mayo de 2016, con una gran afluencia de público y una gran acogida. El libro se da con carácter gratuito a todo aquel que lo demande, habiéndonos reclamado ejemplares desde puntos de toda España, Europa y Sudamérica.

AFIXA SIEMPRE APUESTA POR LA INVESTIGACIÓN.

Son muchos ya los estudios de investigación en los que Afixa ha participado activamente con el único objetivo e interés que el apoyar y dar gracias a los profesionales e investigadores que apuestan por buscar una etiología y un tratamiento específico que mejore y dé luz a este complicado entramado que suponen estas enfermedades de Sensibilización Central.

En el año 2007, comenzamos a intervenir en un estudio que ha ido pasando por varias etapas hasta la actualidad con Gustavo Reyes del Paso Catedrático del Departamento de Psicología de la Universidad de Jaén (UJA). La primera fase del estudio denominado “Aspectos Psicológicos y Biomédicos de la salud con el objetivo de valorar la influencia y la capacidad predictiva de determinadas variables psicológicas y cardiacas sobre la calidad de vida y la percepción del dolor en personas con FM”, dio paso tras sus conclusiones que han sido publicadas en diversas y prestigiosas revistas de la comunidad científica a la siguiente etapa denominada “Percepción del dolor en pacientes afectados de FM. Su relación con variables cardiovasculares y el funcionamiento del reflejo baroreceptor a nivel de carótida” al que siguió el que estamos inmersos en la actualidad denominado ”Marcadores objetivos de diagnóstico en FM. Sumación temporal del dolor, flujo sanguíneo cerebral, variabilidad de la tasa cardiaca y parámetros del sueño” en el cuál depositamos los enfermos muchas esperanzas porque se podría obtener una herramienta para que el diagnóstico de la FM dejara de ser clínico. Tambien en la actualidad participamos con la facultad de Ciencias de la Salud de la UJA en otro estudio denominado “Análisis de la relación entre la ansiedad y la depresión y el equilibrio estático en mujeres con FM. En sus múltiples ponencias por todo el mundo el Catedrático Gustavo Reyes del Paso presentó recientemente en la 75 Reunión Anual de la Sociedad Americana de Psicosomática un poster extraído de los anteriores estudios sobre la Evaluación y Sensibilización del dolor en enfermos de FM. Tras intervenir en diversos estudios en los cuales los enfermos de Afixa buscamos financiación para el estudio LABIF, cuyo investigador principal es Mario David Cordero Morales del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la Facultad de Medicina de Sevilla Pablo de Olavide en las siguientes líneas.

• ACTIVIDAD DEL INFLAMOSOMA EN PACIENTES COM FM.
• DIAGNOSTICO MOLECULAR DE LA FM.
• DIAGNOSTICO MOLECULAR DE LA FM, NUEVAS MUTACIONES.
• DESARROLLO DE NUEVOS FÁRMACOS CONTRA LA FM.
• EL PAPEL DEL AMPK EN LA FISIOPATOLOGÍA DE LA FM.

En el año 2010 comenzamos de la mano de Dª Mª Luisa del Moral Doctora del Departamento de Biología experimental y Vicerectora de la UJA un estudio sobre “La influencia beneficiosa del aceite de oliva en el estrés oxidativo de las células de los enfermos de FM” dentro del marco de colaboración que Afixa tiene establecido con la Universidad de Jaén. Proyecto de Investigación de Excelencia y donde los resultados ponen de manifiesto que el consumo de aceite de oliva virgen extra ecológico, disminuye tanto la oxidación de lípidos como de proteínas y la alteración de polimorfismos en el ADN en pacientes con FM. Este estudio publicado en la revista ”Biological  Research Nursing” ha sido premiado recientemente  con el primer premio que otorga SACYD (Sociedad Andaluza de Nutrición y Dietética) al cuál fuimos invitados y agradecidos por la constante gratitud  que mostraron los investigadores a la según sus palabras  inestimable participación de Afixa en este trabajo.

En el año 2009 hasta la actualidad comenzamos a intervenir hasta la fecha de hoy en un estudio actualmente llamado AL-ANDALUS. Como investigadores principales Don Manuel Delgado Fernández Doctor en Educación Física y Deportiva de la Universidad de Granada y Don Pedro Latorre Catedrático del Departamento de Didáctica de la Expresión Corporal de la Universidad de Jaén, colaborando Afixa en los inicios del estudio con una cantidad de tres mil euros. El programa se denominaba “Actividad Física en mujeres con FM: efectos sobre el grado de dolor, salud y calidad de vida.

A lo largo de estos años Afixa ha incorporado en todas sus delegaciones este programa de dos días en agua y uno en seco pues se ha demostrado que reduce el dolor en un 20% o 30% con la consiguiente mejora de la calidad de vida para el paciente. Resultados publicados en Marzo de 2014 en la Revista Científica Directa Descubre de la Fundación Andaluza para la Divulgación de la Innovación y el Conocimiento .En la actualidad llamado proyecto AL-ANDALUS está financiado por la Consejería de Salud y el Ministerio de Economía y Competitividad siendo expandido a las demás provincias andaluzas por los excelentes resultados obtenidos.

En nuestra propia asociación nuestra Doctora en Psicologia y nuestra doctora en Didáctica de la expresión Corporal además de las actividades cotidianas con diversos grupos tutorizan y coordinan varios máster de la UJA donde llevan a cabo múltiples ensayos e investigaciones. En la actualidad Dª Angeles Pulgar Psicóloga coordina tres investigaciones dentro de nuestra propia entidad sobre las siguientes temáticas.

• Variables personales y anímicas asociadas a la intensidad de la percepción dolorosa.
• Coaching vital y mejora de la calidad de vida en personas con FM.
• Entrenamiento en memoria y mejora de la actividad funcional cognitiva.
• Evaluación e Intervención psicoeducativa en FM.

Recientemente hemos comenzado con un proyecto del Comité Ético de la Investigación CEI de la Universidad de Granada. “Estudio termográfico de la mano y su relación con los procesos de mecanosensibilidad periférica, sensibilidad central del dolor, síntomas, fatiga y patrón de sueño en pacientes con FM.

Asimismo también recientemente nos comprometimos con otro nuevo estudio de la mano de Dª Alma Rus Martínez del Departamento de Biología Celular de la Universidad de Granada que ya había intervenido en el estudio del aceite de oliva que se hizo en Jaén. Este estudio pretende combinar genética y nutrición en FM con el objetivo de buscar genes que pudiesen estar alterados en los enfermos con FM, pretendiendo correlacionar los datos nutricionales con los datos genéticos para obtener pistas sobre la etiología de la enfermedad.

Por otro lado también Afixa, Dº Pedro Latorre Catedrático del Departamento de Didáctica de la Expresión Corporal de la UJA y en cooperación con la empresa FIVE CORPORACIÓN TEXTIL, llevamos a cabo un ensayo sobre “Reducción del dolor después del uso de camisetas con nanopartículas de bioceramica en pacientes con FM. El ensayo arrojó resultados positivos y el comité científico se está planteando aplicarlo con enfermos de otras patologías en la Unidad del Dolor del Complejo hospitalario de Jaén.

Asimismo Afixa intervino en un estudio sobre los efectos de la musicoterapia en enfermos de FM abordaje musicoterapéutico, cuya investigadora es Vanessa Vannay de Salamanca, licenciada en musicoterapia.

Afixa también forma parte de Fibrodolor Online, plataforma desarrollada por la Fundación FF con la finalidad de difundir los resultados de las últimas investigaciones científicas y desarrollo tecnológico alcanzado en el estudio de estas enfermedades.

Afixa apuesta decididamente por fomentar la investigación para ir a la raíz del problema que no es otra que buscar la curación, tratamientos adecuados que terminen con el estigma de estas enfermedades.

El descubrimiento de alteraciones orgánicas a distintos niveles como por ejemplo los neurotransmisores hormonales en los patrones de sueño o en la actividad del Sistema Nervioso Autónomo incentiva a Afixa a seguir colaborando en las líneas abiertas de investigación. Nuestra entidad está concienciada de que hay que impulsar la investigación y seguir trabajando en todas estas áreas que hemos descrito.

En julio de 2017 el Ministerio del Interior declara a Afixa de Utilidad Pública por la labor que nuestra entidad ha realizado durante estos 14 años promoviendo el interés general de la ciudadanía.

Nuestras redes se siguen ampliando, nuestro trabajo aumenta cada día y con ello la ilusión de que nuestra carta de presentación siga siendo la de una entidad seria y rigurosa que crece, innova e impulsa.

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