La escuela de pacientes es un programa donde se intenta crear un espacio de encuentro compartido, en el que los pacientes y profesionales de la salud aporten valores, responsabilidades, conocimientos y decisiones, algo que ya se recoge en el Plan de Calidad de La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

El abordaje de las enfermedades de Sensibilización Central como son la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple debido a su cronicidad obliga a afrontar la promoción y la protección de la salud desde una visión multidisciplinar con la participación de diferentes agentes de la salud y sociales. En el desarrollo de modelos de gestión de enfermedades crónicas el elemento clave para diseñar nuevas estrategias frente a la cronicidad se obtiene cuando un paciente activo e informado interacciona con un equipo profesional práctico, preparado y proactivo no reactivo. El hecho de que un paciente conozca bien su enfermedad, aprenda a vivir con ella, aporta muchos beneficios, mejora la calidad médico-paciente, aumenta la confianza en sí mismo, mejora su autoestima, incorpora hábitos más saludables en su vida, mejora la adherencia terapeutica, disminuye las depresiones y se produce una disminución en la utilización de servicios sanitarios. Por lo tanto la escuela de pacientes es un camino de adaptación y transición para que el enfermo afronte mejor su día a día gracias a los consejos de profesionales y de otros enfermos que pasaron por la misma situación. Las enfermedades crónicas de FM, SFC y SSQM transforman el rol del médico y del paciente, pues se trata de condiciones con las que las personas deben convivir a lo largo de su vida y de la forma que manejen su enfermedad dependerá el pronóstico y las posibilidades de tener una vida más plena y saludable. El paciente deja de este modo de ser un receptor pasivo de recetas e instrucciones para convertirse en el responsable de su propio tratamiento. En este sentido los hábitos, el estilo de vida como por ejemplo la alimentación, actividad física y el manejo del estrés tienen la misma importancia o más que el tratamiento farmacológico. El médico no puede limitarse a prescribir remedios como si estos fueran soluciones mágicas, en cambio debe ser más educador, que acompañe e ilumine las zonas oscuras y al mismo tiempo motive y ayude al enfermo para recorrer de la mejor manera posible el camino de la enfermedad. Por tanto el tratamiento de estas enfermedades de Sensibilización Central debe basarse en tres ejes.

• Tratamiento Farmacológico.
• Mejora del estado físico y psíquico.
• Educación en el conocimiento de la enfermedad.

Desde hace años Afixa viene trabajando, creando redes y espacios de comunicación junto a profesionales sanitarios, con la EASP (Escuela Andaluza de Salud Pública) y la administración, con un solo objetivo, servir en positivo mediante una intervención multidisciplinar e integral del enfermo, enseñándole la cara oculta de la enfermedad y sobre todo potenciando la empatía clínica hacia los pacientes de FM que es una destreza en alza en el mundo de la medicina sobre todo en enfermedades como la FM, SFC y SSQM donde la incomprensión, el estigma y desconocimiento de estas enfermedades hacen muy difícil la vida de estos enfermos. No se puede minimizar el sufrimiento y la angustia de enfermos que llenan las consultas y que no se sienten entendidos ni comprendidos por el solo hecho del desconocimiento de las causas de estas patologías y la falta de formación en el manejo del dolor. Por lo tanto Afixa trabaja en este sentido en todos los centros de salud, ayuntamientos y servicios sociales de la provincia de Jaén haciendo por un lado ver a los profesionales las ventajas que tiene trabajar con pacientes activos, responsables y partícipes y por otro lado el cambio de visión de ellos frente a estas patologías. Mediante este proyecto Afixa da cobertura a la formación de profesionales de la salud que según el SSPA tiene reconocido un lugar importante en la organización sanitaria y se configura como un factor determinante en la calidad de la atención a los enfermos. Los profesionales deben disponer de una formación adecuada para el abordaje de estas enfermedades aún desconocidas para muchos de ellos orientada hacia la adquisición y mantenimiento de las competencias necesarias para su correcto desempeño profesional. Por otro lado nuestra entidad consciente de estas necesidades se forma a través de la EASP (Escuela Andaluza de Salud Pública) con el objetivo de formar, informar y concienciar por un lado a los enfermos para que sean partícipes en su proceso de salud y así poder cambiar su realidad de lo que significa vivir con FM, SFC o SSQM y por otro lado con los profesionales de la salud para que exista coordinación inter e intraniveles y que haya estructuras que lo faciliten.

La EASP reconoce en el año 2017 la labor de Afixa concediéndole el premio a nivel nacional de “Alfabetización en Salud”, por fomentar la formación continua de los aspectos médico-psicológicos de la FM, SFC y SSQM y las habilidades comunicativas con  los profesionales sanitarios, potenciar la empatía clínica y conseguir un perfil de paciente activo y conocedor de su enfermedad, mejorando su calidad de vida y por promover la divulgación y sensibilización de estas enfermedades de Sensibilización Central en el ámbito asistencial.

Las personas que acuden a nuestros talleres formativos encuentran a profesionales y pacientes formadores que hablan su mismo lenguaje, sin tecnicismos, que pueden ponerse en su lugar porque pasan por las mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir un tratamiento o un cambio de actitud ante la enfermedad.

1- Sesión. Se les explica en que consiste el taller, donde ellos van a poder expresar sentimientos y emociones, conflictos y barreras que a diario tienen que lidiar .Dentro de este bloque se encuentra la clave del éxito de estos talleres que es la posibilidad de analizar necesidades y problemas cotidianos de los enfermos y ofrecer herramientas y acciones que les ayuden a mejorar. Para ello comenzamos con una herramienta que será ya una constante en su vida “La programación de un plan de acción”.

Todos los días se planteará una o varias actividades concretas en la vida diaria que cada enfermo voluntariamente se proponga realizar para conseguir unos objetivos pequeños, concretos que  le llevara a una mejora en su salud y en su calidad de vida. Para el éxito de un plan de acción existen dos factores determinantes.

QUERER. Las actividades que cada uno se proponga tienen que ser voluntarias y ajustadas a sus necesidades, para incorporar acciones saludables en su vida cotidiana.

SABER. Como hacerlo, aprender herramientas y estrategias fáciles para llevarlas a cabo, sentirse capaz de conseguirlo. Para ello es fundamental empezar por aquellas actividades que les parezcan más fáciles “El éxito engendra éxito” para más tarde ir añadiendo otras de más dificultad dependiendo del nivel de confianza que cada paciente tenga en si mismo, pues si no lo consigue él mismo se sentirá defraudado.

2- Sesión. Alimentación. En esta sesión se les explica una alimentación adecuada según la función que los alimentos tienen en el cuerpo .Como influye la alimentación en los enfermos de FM, SFC y SSQM. Importancia de una dieta antiinflamatoria pues la permeabilidad del intestino hace que una incorrecta alimentación ataque al sistema inmunológico y produzca una agravación de los síntomas, así como la diferencia e importancia de una alimentación tendente a la alcalinidad, explicando el concepto de dieta ácida y dieta alcalina y las consecuencias de una alimentación ácida en exceso como puede ser la intoxicación, intolerancias alimentarias, sensibilidad al gluten no celiaca, intestino irritable, así como la importancia del equilibrio del PH en la sangre para que todas las funciones del organismo se desarrollen correctamente. Por último se les aporta material con recomendaciones y consejos que hagan corregir estos defectos alimentarios y así mejorar la sintomatología.

3- Sesión. Tratamiento Farmacológico y Sueño. Con respecto al tratamiento farmacológico se les hace conscientes de la importancia de la toma de medicación responsable y de que el uso de medicamentos sea seguro y efectivo. Informarse como pacientes activos de que medicación toman y para qué sirve, asumiendo sus responsabilidades y tratando con su médico este tema y entre los dos ajustar la medicación y así evitar la automedicación y la polimedicación que tienen la mayoría de los enfermos de FM. Asimismo en esta sesión se les explica los mecanismos de acción de los medicamentos en su cuerpo y el porqué los fármacos para el dolor no funcionan en FM. Por último se hace un recorrido de todos los fármacos actualizados en el tratamiento de la FM. Una vez hecho este recorrido se les aconseja sentarse con su médico para abordar este tema y que no sean ellos los que se quiten o pongan medicación. Asimismo abordamos el tema del sueño en FM problema que afecta a más del 80% de los pacientes.

En este apartado abordaremos las distintas fases del sueño y la disfunción de las mismas en los enfermos de FM. En las etapas más profundas de nuestro sueño es el momento en que además de producirse muchas funciones cerebrales, bioquímicas que preparan nuestro cuerpo para que al día siguiente esté descansado, aparecen ondas eléctricas muy lentas que se denominan “delta”. Las personas con FM poseen estas ondas lentas pero continuamente interrumpidas por otras ondas, las denominadas “alfa” y es lo que se denomina “sueño alfa-delta (intrusión de ondas alfa en ondas delta). Es como si en la tranquilidad de la noche (ondas delta) se entrometiera una potente luz acompañada de sirenas (ondas alfa) impidiendo llegar a la fase denominada “No Rem” que es en donde verdaderamente se reparan todas las células para el día siguiente. Por eso a menudo escuchamos de los pacientes que se levantan cansados y con agotamiento ya que el sueño no es reparador. En esta sesión se repasan los síntomas de los trastornos del sueño en FM, el tratamiento farmacológico del mismo y sobre todo consejos para la higiene del sueño.

4- Sesión. Aceptación de la enfermedad. En esta sesión los objetivos son enseñarles a aceptar la pérdida de la salud, hacer cambios de roles en su vida, como deben de afrontar las etapas del duelo que supone perder a la persona que antes era y que ahora está condicionada por la enfermedad y que incluye etapas como la negación. Ira, enfado, negociación, depresión para acabar con la aceptación de tu nueva vida con la enfermedad como compañera de viaje. En esta sesión también se les ofrecen medidas y pautas para afrontar y asumir su vida con la enfermedad, buscar ayuda entre iguales, apoyo psicológico. También se les ayuda a identificar sus emociones, entender y comprender las acciones de los demás de su entorno, aceptar sus limitaciones. Como afrontar los pensamientos y sentimientos negativos, la pérdida de las relaciones sociales, las alteraciones cognitivas que conlleva la enfermedad.

5 -Sesión. Importancia del ejercicio físico en FM. En esta sesión se trata de ver la dependencia física causada por la FM SFC y SSQM. Los enfermos de estas patologías a lo largo de su vida son acometidos de discapacidades fisio-motoras que afectan a la fisiología del movimiento comprendiendo los músculos esqueléticos y posturas incorrectas desarrollando así problemas en todas las articulaciones sobre todo en las rodillas, caderas y columna y por consiguiente un agravamiento del estado general de salud y bienestar. Tanto la FM como el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades que a lo largo pueden incapacitar al paciente. En esta sesión trataremos de obviar los falsos mitos que rodean al ejercicio físico y les hacemos ver la relevancia de realizar ejercicio físico controlado y adaptado de forma regular y que hoy por hoy es la mejor herramienta en el tratamiento de la FM. Diferentes investigaciones destacan que el ejercicio físico aeróbico de bajo impacto, adaptado a cada paciente y supervisado por un profesional que conozca la enfermedad y sus limitaciones mejora la calidad de vida de dichos enfermos. En esta sesión se les aporta a los pacientes mediante la práctica in situ consejos para mantener las posturas correctas (ergonomía) del cuerpo en los movimientos habituales de cada día, se les enseña a estirar las cadenas de músculos y tendones acortados y tensos, se le indica los beneficios del ejercicio acuático, microgimnasia y se les aporta un CD con ejercicios para que practiquen en su casa.

6 -Sesión. Sexualidad. Esta sesión conlleva la posibilidad de trabajar de manera vivencial los contenidos y objetivos planteados a través de dinámicas y trabajar al mismo tiempo la sensualidad y otras alternativas de sexualidad adaptadas a la enfermedad como puede ser el poder de las caricias, ponerse en el lugar del otro, escuchar, dar espacio y tiempo necesario a la pareja, facilitar la expresión, emociones y vivencias, colaborar en la vivencia de la sexualidad de una forma distinta, sana, abierta y placentera a pesar de la enfermedad. Así como enseñarles a tomar conciencia del impacto que supone asumir la enfermedad por parte de los dos miembros de la pareja, deseos, dificultades y oportunidades. Mostrarles como tomar decisiones sobre su sexualidad con FM, ser conocedores de los lastres de su sexualidad así como participar de forma activa en la vivencia de la sexualidad, de forma diferente pero plena.

7- Sesión. Autoestima y Resiliencia. Por lo general un enfermo crónico de FM, SFC o SSQM poseen una autoestima baja porque el padecimiento de estas enfermedades acaba aislando al enfermo sobretodo familiar y socialmente. En esta sesión se les hace ver que cada uno de ellos son únicos e irrepetibles y aprender a quererse y aceptarse es parte del éxito del tratamiento, por lo tanto se les enseña a potenciar la autoestima positiva para lidiar con la enfermedad, así como la forma de eliminar los pensamientos automáticos negativos (PAN). Igualmente se les da pautas para la mejora de su autoestima, conocerse, aceptarse, potenciar sus roles positivos, quererse y sobretodo una cosa importante que todos deberíamos aprender, que no se pueden controlar todas las situaciones de la vida, pero si se puede trabajar para controlar la actitud con la que enfrentamos estas situaciones.

En cuanto a la Resiliencia se trabaja la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarse e incluso ser transformados por ellas. Hacer que reconozcan los factores resilientes de cada uno de los asistentes, lo que tienen, lo que son y lo que pueden hacer como por ejemplo la instrospección, independencia, iniciativa y humor. Otro objetivo de esta sesión es hacerles conscientes de sus potencialidades y limitaciones, trazar metas y objetivos que se ajusten a su realidad y a sus necesidades y darles los recursos para hacerlo.

8- Sesión. Familia y Enfermedad. Al no ser visible la FM en ocasiones lleva a que el entorno del paciente y los profesionales así como la sociedad en general duden de la existencia real de la enfermedad. En esta sesión se abordan puntos como por ejemplo como paliar el impacto emocional de la familia ante un diagnóstico de enfermedad crónica, como reestructurar la familia, el cambio de roles y circunstancias así como las alteraciones de la enfermedad que afectan a la estructura familiar. Asimismo se les da pautas para la adaptación a la nueva situación (entender, aprender, aceptar y eliminar el factor agudo del estrés familiar) y convertir a la familia en la primera red de apoyo para revertir positivamente la situación de salud de un miembro de la familia. En otro orden de la sesión se intenta aportar conocimiento de la enfermedad en la familia y eliminar la incomprensión, los sentimientos de incertidumbre, la rabia, el cuestionamiento hacia el paciente y ofertarles los soportes que la enfermedad necesita. Los periodos de adaptación tienen una duración variable dependiendo del grado de comprensión, dialogo, flexibilidad, así como la fluidez en la relación de familia y de pareja.

Tras las ocho sesiones que duran nuestras escuelas de pacientes se pasa un cuestionario para medir el grado global de satisfacción, evaluar el cumplimiento de los objetivos, las actividades, las dinámicas empleadas, aspectos positivos del taller, aspectos que se pueden mejorar arrojando un balance positivo de prácticamente  del 100%  y con comentarios reales de los enfermos como por ejemplo:

• Deberían de durar más estos talleres y hacerlos más a menudo.
• Resaltan la calidad, el carisma y el perfil humano de los profesionales y pacientes que han impartido el taller.
• Se sienten más comprendidos y escuchados al ver que lo que les pasa a ellos también les ocurre a otras personas.
• Afirman haber conocido mejor la enfermedad y adquirido conocimientos que les ayuden a cuidarse y mejorar su calidad de vida.
• Entienden la importancia de conocerse a sí mismos y aceptarse tal y como son tras la enfermedad.
• Expresan haber recobrado el ánimo, las ganas de mirarse al espejo, vestirse, maquillarse y salir más a la calle.
• Aprenden a tener una alimentación más saludable adaptada a la enfermedad.
• Entienden la necesidad de aprender a manejar el dolor tomando menos medicación gracias al ejercicio físico adaptado a su condición de enfermedad.
• Se motivan a aprender a convivir con la enfermedad, disfrutar de la vida y no ponerse más limitaciones que las que ya de por si conlleva la enfermedad.
• Celebran la oportunidad de conocer a otras personas que le ayudan a superar el día a día.
• Mejoran la confianza y la relación con los profesionales sanitarios y aprenden.

En todos estos años, el tiempo, la dedicación, el altruismo y la ilusión con la que trabajamos las escuelas de pacientes, nos ha ido poniendo en valor la demanda de los enfermos por conocer su enfermedad a fondo e involucrarse en la mejora de su calidad de su vida. Desde Afixa nuestro interés está centrado en cambiar la realidad de lo que significa vivir con FM, SFC o SSQM, hacer posible un cambio de paradigma de estas enfermedades, que exista coordinación de todos los estamentos implicados, que se valide y reconozca el conocimiento y tratamiento del dolor crónico, que se elaboren planes de acción conjunta, reconociendo la labor de las asociaciones de pacientes, logrando así una mejora entre todos de la vida de tantas personas afectadas.