Sede Provincial

Sede Provincial (Jaén)

María Isabel Garrido Cárdenas

Me llamo Maribel, tengo de compañera de camino a la mal tratada y mal reconocida Fibromialgia, desde casi hasta donde me alcanza la memoria. Así es que llevo viviendo esto casi toda mi vida, no por eso he dejado de vivir, impidiendo que la Fibromialgia pare mi vida, con lo cual he trabajado fuera de casa, he sido madre de dos hijos, esposa, ama de casa y todo eso que las mujeres llevamos en el lote. Vivir con Fibromialgia es un ejercicio de voluntad férrea cada mañana que te levantas cansada, rígida y dolorida, pero con firme determinación pues la vida es el regalo que Dios nos da, la forma en que vivamos nuestra vida es el regalo que el ser humano hace a Dios. Y así fue como un dia la vida me puso delante de un grupo de personas afectadas de Fibromialgia. De pronto vi desigualdades asistenciales por parte de los profesionales de la salud, despidos improcedentes del trabajo porque la enfermedad causa absentismo laboral, malas relaciones familiares que no creían ni aceptaban la enfermedad de ese miembro de la familia, y una afectación del ser humano en todo su ámbito bio-psico-social por culpa de la Fibromialgia; vi a seres humanos hundidos en la soledad, en la incomprensión, la desesperanza, el abandono de su autoestima como personas, y comprendí que yo tenía que hacer algo en este sentido, que tenía que contribuir a la normalización sanitaria de la Fibromialgia y mas tarde del Sindrome de Fatiga Crónica y Sindrome de Sensibilidad Química, que debía intentar transmitirles confianza, esperanza, optimismo para intentar "vivir" con esto que nos había tocado.

Y así fue como nació mi Asociación AFIXA (Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén), entregando toda mi voluntad y esfuerzo a conocer la enfermedad y aprender estrategias para paliarla, mejorar la calidad de vida y compartir con los demás conocimientos, aptitudes, ayudando a mejorar la autoestima para ser capaces de vivir con esta intrusa indeseada llamada Fibromialgia.

Aprendí el valor del voluntariado, con el solo animo de compartir, animar, informar, abrir caminos y crear lazos de amistad, camaradería, que nos anudan unos a otros haciéndonos fuertes para poder seguir viviendo, ayudar a que otros puedan seguir viviendo , esos otros a otros, y así sucesivamente.

Cuando comparto mi experiencia con los demás y toco aspectos de la enfermedad, no me quejo, mi mensaje ha de ser optimista, mi actitud positiva, mi cara el espejo donde ellos vean la sonrisa, la fuerza y la determinación para vivir con dignidad esto que nos ha tocado. Ahora se nos brinda la oportunidad desde la ventana de la Escuela de Pacientes de ser los propios pacientes los que con su testimonio, su formación en la enfermedad llegan a otros pacientes y nos hacemos unos a otros responsables de nuestra salud, con herramientas, dinámicas, estructuras sencillas y concisas que hacen creíble este camino, pues somos enfermos que enseñan a otros enfermos el manejo de su enfermedad crónica, el paciente está informado y formado, es el protagonista de su propio destino.

Todo lo que conozco y aprendo todos los días lo puedo transmitir a otras personas en la misma situación, historias de superación que me impacten y hacen que me supere y que aprenda a gestionar mi vida con Fibromialgia, intentando ser una persona útil que llevara mucho amor, trabajo y dedicación en sus manos el día que la vida me pida cuentas.

Mientras tenga un motivo, un ideal determinado seguiré en la defensa de los derechos, reconocimiento e investigación de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica, aunque dia a dia yo tenga que convertir mi dolor en un desafío de mi dignidad humana.

María Isabel Garrido Cárdenas

Presidenta de Asociación AFIXA



    Libro de Visitas
    de la Asociacion de Fibromialgia de Jaén ´Afixa´



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